СБЪРКАНА Е ФИЛОСОФИЯТА НА СОЦИАЛНОТО ПОДПОМАГАНЕ

Това твърди председателят на  Управителния съвет на Сдружение "Свети Мина" на семейства с деца със специални нужди Красимира Обретенова

Красимира Обретенова е родена на 26 април 1963 г. в Добрич. Завършила е Хуманитарна гимназия и Полувисш икономически институт в Свищов. Учила е журналистика в Датския колеж в Благоевград. Работила е като журналист в добрички медии и като кореспондент на "Отечествен вестник", "Стандарт" и "Демокрация". Председател е на Управителния съвет на Сдружение "Свети Мина" на семейства с деца със специални нужди. Семейна, с три деца.

- Г-жо Обретенова, разкажете за дейността на Сдружение "Свети Мина" и проблемите, с които се сблъскват ежедневно родителите на деца с увреждания?

- Сдружението е регистрирано на 13 юни 2005 г. Идеята възникна след разговори със семейства на увредени деца, мои колеги-журналисти, приятели, бизнесмени, адвокати и лекари. В Добрич годишно броят на семействата с увредени деца, регистрирани в дирекция "Социално подпомагане", е 250. Тези данни не са реални, защото много от семействата с такива деца ги крият заради срама/?/. Дейността ни до сега е свързана основно с изпращане на информация за проблемите на семействата ни и търсене на начини за решаването им. Помолихме за среща с депутати. Изпратихме информация до Община Добрич и Областна управа. Оказа се, че единствено от Областна управа отговориха на поканата ни за обсъждане на съвместната работа за решаване на проблемите ни в лицето на д-р Евгения Георгиева. Тя влезе в ролята си на администратор, работещ в тази сфера и на човек, който преживява нашите проблеми.

Голямата ни спънка е в лицето на Община Добрич, към която отправихме предложение в градския парк около пясъчната площадка до тенис корта да ни бъде отстъпен терен, на който да изградим наша база с три помещения - кафе-сладкарница, магазин и малка зала с уреди за занимания на децата с увреждания. Кафе-сладкарницата трябва да служи като офис на сдружението, в което да се събират родители, да обменят информация и да се провеждат неформални срещи със специалисти. Залата е за занимания на децата, докато родителите са заети да решават тези проблеми. В нея искаме да дадем на нашите деца възможност в обществена атмосфера да участват в детския културен живот чрез гостувания на детски творчески групи. По този начин искаме да се осъществи контакта между здравите и болните деца и те да си бъдат взаимно полезни. В нея могат да се организират и гостувания на изявени творци и спортисти. Магазинчето е за продажба на употребявани вещи на здрави и болни деца на символични цени. Искахме тази база да е точно там, защото мястото е подходящо за осъществяване на контакти между болните и здравите деца и техните родители. Предложихме тя да се изгради с публичен конкурс под надзора на Общината, да е преместваема постройка. Искаме пред нея да поддържаме мини езерце с цел занимание на децата. На всичко това ни казаха "не", защото според последните изменения в Закона за устройство на територията, в градския парк не може да се строят повече кръчми. Ние питаме: Защо за някои може да има кръчми, а за други да няма кафенета? Няма да спрем до тук и ще продължим борбата.

Решихме да тръгнем от там, защото по този начин ние можем да изпълним това, което е заложено в Националната стратегия за равни възможности за хората с увреждания. В нея се казва, че кампанията за промяна на обществените нагласи е дълъг процес и водеща страна в нея трябва да бъдат самите хора с увреждания и техните организации. За решаването на проблемите е необходим съгласуван подход от страна на държавните институции, медиите и организациите на и за хора с увреждания. Ангажимент на държавата е да осигури условия и финансов ресурс.

- Колко са хората с увреждания в България?

- В Националната стратегия е казано, че не съществува реална статистика на хората с увреждания. По данни на НОИ, общият брой на хората с увреждания у нас е 400 000 души, от които 30 000 са деца. От тях над 18 000 са настанени в институции. Данните са към 2001 г. Най-честото увреждане е детска церебрална пареза.

- Какво означава в чисто битов план едно семейство у нас да се грижи за дете с увреждания?

- Това означава да живее изключително примитивно, да няма възможност за качествено лечение и обгрижване на детето. Означава това семейство и детето да живеят в пълна изолация или при затворен кръг - от къщи в Центъра за рехабилитация и обратно. Лечението на такова дете е изключително скъпо, независимо от диагнозата, защото детското здравеопазване, освен, че е в тотална криза, е и изключително комерсиализирано. Заради нескопосаната здравна реформа, голяма част от водещите специалисти са съсредоточени в София и достъпът до тях е свързан с много разходи, които 80% от семействата не могат да си позволят. Сбъркана е философията на социалното подпомагане, т. е. едно семейство с увредено дете трябва да е като просяк по улиците, за да получава социални помощи. Би трябвало социалният финансов минимум като обезщетение да е гарантиран, независимо от имуществото и доходите на семейството. Получава се така, че семейство на дете с церебрална пареза се настанява в общинско жилище, което е гарсониера и е на четиринадесетия етаж. Това е първо дете в семейството, което съответно няма право на по-голямо жилище, докато детето не навърши 13 години или не се роди второ дете. Кое семейство при това положение ще се реши на второ дете? Според европейските изисквания, в жилището задължително трябва да има помещение за рехабилитация на детето, а при нас се налага при липсата на асансьор то да бъде носено до четиринадесетия етаж.

От друга страна, единици са лекарите, които наистина професионално и отговорно постъпват към проблема на увреденото дете. Изключително лоша е родилната помощ. От десет деца, които членуват в Сдружението, седем са увредени от немърлива родилна помощ. Най-често, когато възникне такъв проблем, родилните екипи го крият, за да не отчитат лоши статистически резултати. Ако те са коректни, предупредят и насочат родителите към специалист, по-бързо може да бъде решен проблемът. Сега се тръгва на експерименти с лекарства върху децата и в голяма част от случаите лечението не дава желания резултат. Здравното министерство трябва да реши въпроса при подобни случаи болниците да носят финансова отговорност.

Акушер-генеколозите трябва да обясняват на майките, че още преди бременността трябва да пият фолиева киселина, за да се предотврати появата на недоразвита неврална тръба. Това е масово трайно увреждане и нито един от тези акушер-генеколози не носи отговорност за пропуска си, а от него семейството е принудено да ходи по мъките, докато детето е живо.

Едно от нашите деца се ражда с пареза на крачето. Никой не си е направил труда да проучи от какво е предизвикана. Междувременно за две години са направени две неуспешни ортопедични операции на ябълката на крака. Единствено на личната лекарка й хрумва вероятната причина и препоръчва на родителите да направят изследване на ядрено-магнитен резонанс. За това заболяване Здравната каса не поема разходите за ЯМР, който струва между 300 и 500 лева в зависимост от клиниката. След изследванията се оказва, че детето има вроден тумор, който притиска нервни връзки и предизвиква парезата. Това семейство е затънало в дългове от ходене при специалисти и по изследвания. За тези две години по-голямото братче е оставено без грижи, докато родителите се опитват да лекуват увреденото си дете.

Кой ще поеме отговорност?

По-голяма част от семействата с увредено дете са с един родител. Майката отглежда едно или две деца, от които едното е с увреждания. Бащите обикновено не издържат на липсата на нормален семеен и социален живот и напускат семейното гнездо. При споровете дали детето да се гледа, или да се остави в дом, те решават да накажат майката и най-често не плащат издръжка и не оказват никаква финансова помощ.

Една такава майка, на 11-годишния Петър /мир на праха му/, не можеше да получава социални помощи, защото има фирма. А фирмата беше гаражче за дрехи втора употреба и с доходите от него тя трябваше сама да се грижи за две деца. Тази майка беше принудена да работи в Германия и да гледа там увредено дете, за да може да плаща болничните разходи във Варна на своето, което бе с придружител баба си. В същото време здравото дете бе оставено само. Майката се върна преждевременно, защото бабата се обажда и казва: "Детето издъхва". Тя идва четири часа, след като детето й е починало. Никой няма право да ни причинява такова нещо.

Превърнали сме се в просяци, при положение, че въпросът не е само на пари. Особено тежък е проблемът на семействата с увредени деца в отдалечените райони. Децата им нямат абсолютно никакъв достъп. Те просто гаснат, вместо да развиват някакви способности.

Аз съм изключително благодарна на съпруга си, който ме подкрепя, и на нашите родители, които са съпричастни на проблема ни. Има баби и дядовци, които напълно забравят, че имат внучета с увреждания.

На предстоящия 1 юни, когато всички институции и чиновници започват да се кълнат в безпрекословна любов към децата /защото те са нашето бъдеще/, нека да кажат наум поне една молитва за оцеляването на увредените ни деца. Дори в тези техни чисто протоколни честитки, няма нито една дума за увредените деца, а те също празнуват на 1 юни, по техен си начин.

Използвам възможността да поздравя всички семейства с увредени деца за куража и себеотрицанието им. Ако държавата ни има днешни герои, това са точно семействата с увредени деца.

На тематичен семинар за адаптация на хората с увреждания през миналата година зам.-министърът на здравеопазването на Италия проф. Антонио Гуиди, който е с церебрална парализа, каза следното: "Хората с увреждания, особено децата, трябва да се превърнат в национален приоритет на България. За вас не е достатъчно да имате само законодателство, трябва да настъпи обществено пречупване по отношение на хората с увреждания и да се преобърне манталитетът от комунизма. В България няма комуникация между институциите и е голям проблемът за чиновническото отношение при решаване на проблемите на хората с увреждания".

Разговаря Татяна ИВАНОВА